27/08/2025
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Criação do Cadastro Nacional de Doenças Raras: como isso afeta o Ceará?
Nessa semana foi protocolado na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4197/2025, que cria o Cadastro Nacional de Doenças Raras no âmbito do SUS. A proposta é importante porque institui um banco de dados nacional para reunir informações de pacientes, com a meta de facilitar diagnósticos precoces, ampliar o acesso a medicamentos de alto custo e estimular pesquisas científicas e inovação terapêutica.
A proposta é de autoria do deputado José Guimarães (PT-CE), líder do governo na Câmara.
No Ceará, a relevância é ainda mais evidente. O estado conta com centros de referência como o Hospital Universitário Walter Cantídio, o Hospital Geral de Fortaleza e o Hospital Infantil Albert Sabin.
De acordo com a Secretaria de Saúde do Ceará, em 2023 o Albert Sabin atendeu cerca de 400 crianças e adolescentes por mês em seu ambulatório de genética. Mesmo com essa estrutura, o atendimento ainda é fragmentado e limitado diante da demanda.
A fibrose cística — uma das doenças raras mais prevalentes — exemplifica a importância do tema. São cerca de 1,7 mil pessoas no país, e o Ceará foi o primeiro estado a entregar aos pacientes o medicamento recém-incorporado ao SUS.
A criação do cadastro nacional funcionará como um passo decisivo para o Ceará e para o Brasil: mais visibilidade, menos espera e mais dignidade para milhões de famílias que convivem com doenças raras.
Caso tenha interesse, posso disponibilizar mais informações e contatos para entrevista.
_ Atenciosamente _
Felipe Azevedo - Assessor de Comunicação
